Medicación pediátrica de VIH. Una deuda pendiente

Las formulaciones pediátricas para VIH, son aún hoy un reclamo. La medicación debe ser fraccionada, y una medida equivocada puede llevar a la pérdida de efectividad del fármaco o la exposición del niño a efectos adversos. Los sabores de los jarabes, todavía son desagradables y no ayudan al tratamiento, que no es optativo: es lo que salva, cada día y para siempre.

Tener VIH, en algún sentido, es estar un paso adelante para dar respuesta ante los cuestionamientos de una sociedad temerosa y discriminatoria. El virus no se contagia, se transmite por vías puntuales y la mayoría de los casos es por vía sexual y, el sexo, como se sabe, se vuelve objeto de juicio y castigo, salvo cuando cuando vende algo, y las leyes del Mercado lo usan a su antojo.

Ante esta situación la ciencia avanzó más que los prejuicios sociales, y en menos de 40 años, el Virus de Inmunodeficiencia humana, (VIH) cuya acción es atacar las defensas del organismo, pasó de ser una infección terminal, a una crónica. La medicación hizo mucho, el activismo de los y las pacientes también, pero hay un área detenida, o al menos sin avance suficiente y es la medicación pediátrica del VIH.

En la última década, la Argentina ha logrado grandes avances en la prevención

de la transmisión perinatal o vertical (madre a hijo), el interrogante surge sobre el tratamiento para esos bebes, niños y niñas “El éxito en la prevención de la transmisión vertical dio como resultado que cada vez haya menos bebes que nacen con VIH, por eso los laboratorios no les conviene producirlos porque saben que a la larga no la van a usar más, a duras penas esta la medicación actual ” Dice Alejandra Galiano, encargada del Área de Pediatría de la Dirección Nacional de Sida e ITS de la Secretaría de salud de la Nación

Noelia, (el nombre fue modificado para preservar su identidad) cumple pronto 7 años, es de las llamadas “niñas verticales” nació con VIH. Desde los 18 meses toma medicación: “Era un asco” dice su Gabriela, su mamá” y continúa “Eran pastillas grandes, incómoda en todo sentido: sabor, color, textura, no estaba adaptada”. Gabriela y Noelia viven en Jujuy, a una hora de San Salvador dónde está el único hospital materno Infantil de la Provincia con un único especialista.  Comenta que hubo pequeños cambios favorables en las formulaciones pediátricas de Antirretrovirales (ARV), pero les falta adaptar el sabor y el tamaño de las pastillas. “Son excesivamente grandes, al principio las partía en 4  para que las pueda tomar entre las comidas para evitar el vómito y desechar la toma, ahora intento partirlas en dos para cuando sea grande ya no le cueste tanto”. El momento de la medicación,  requiere de un cuidado y conciencia aun para los más chiquitos “Mientras le doy la medicación charlo mucho con ella, de porque es necesario tomarla   y porque no es bueno no hacerlo” Dice la mamá de Noelia.

“Las formulaciones pediátricas no han cambiado sustancialmente. Solo una de las nuevas familias, los inhibidores de la integrasa (Raltegravir) desarrolló un granulado para suspensión bebible (Aún no disponible en Argentina) Sólo se dispone por ahora de comprimidos masticables” Responde la Doctora Marcela Ortíz de Zárate, jefa de infectología de la Maternidad Sardá de la Ciudad de Buenos Aires.  Con respecto a lo que falta mejorar en cuanto a prevención y tratamiento, la infectóloga, considera que la profilaxis post exposición debería ser más efectiva para los recién nacidos cuyas madres no alcanzaron el tratamiento adecuado durante el embarazo.  Cree, además “Necesario un mayor número de drogas para formulaciones pediátricas; más equipos interdisciplinarios para la adherencia y la transición a la adolescencia y diagnósticos más precoces que permitan un inicio temprano del tratamiento en los niños infectados”.

“Seguramente no se trabaja lo suficiente en formulaciones pediátricas “dice Mariana Ceriotto, Médica,Especialista en Infectología y Salúd pública e investigadora en Infecciones Perinatales y asegura “La infección pediátrica en tanto evitable en un 98 % de los casos debería ir disminuyendo hasta ser una excepción. Esto, probablemente no genere expectativas de mercado para inversión en nuevas drogas pediátricas. Por otro lado, en investigación clínica, los niños son considerados poblaciones especiales, por lo que la realización de ensayos resulta también mas complicado, Esto es una opinión basada estrictamente en la observación del desarrollo de drogas ARV cuando las comparamos con la cantidad de nuevas formulaciones para adultos” define Ceriotto.

El paso de la niñez a la adolescencia conlleva las dificultades propias de la transición con el agregado del despertar sexual y el estigma de una sociedad que todavía hace que muchas y muchos adolescentes escondan su pastillero para evitar preguntas que no siempre quieren contestar.

“Empecé a los 3 años. Fue muy difícil sobre todo por la cantidad de pastillas diarias al rededor de 17 a 20, y, de todas, no hubo una de sabor agradable, se te deshacían y el gusto aún lo recuerdo” Dice Sofìa Ocampo, joven que fue una niña y adolescente con VIH. Una de las primeras “visibilizadas”, que dieron  testimonio, como herramienta de promoción de adherencia al tratamiento.

“Las más grandes había que pisarlas para tomarlas.” Cuenta sobre las pastillas ”Y fue difícil porque comía muy poco y mi vieja renegaba,  porque que tantas pastillas en cuerpo pequeño y sin comer no lo soporta”. Relata Sofía que “Los esquemas fueron cambiando”. A los 20 años comenzó a tomar 3 por día y hoy con 24, toma solo 2 pastillas por día.  “Totalmente diferente a aquellos años cuando, incluso, las mezclaba en la mamadera para poder tomarlas”. También “aprender a tragarlas” fue todo un reto, hasta que pudo  tomar 5 juntas, “me causa gracia la gente que no puede tragar un ibuprofeno” .Dice

“Muchas veces tire las pastillas de chica porque ya no quería más tomarlas, hasta que me descubrían y bueno cobraba.  De grande ya no hubo tanto control, es tu vida y decidís como cuidarla. No te digo que soy un relojito porque mentiría , pero trato de tomarlas todos los días. Mucha veces me las salteo, porque no tengo ganas ese día, o porque me olvidé. Pero trato de no dejarlas,  aún así. Hasta ahora es lo único que mantiene indetectable, al menos hasta que salga algo mejor, se que a largo plazo tantas pastillas el cuerpo va a pasar factura pero no puedo hacer nada con eso. Es elegir entre deteriorarme ahora, si dejo de tomarlas o, deteriorarme en un futuro a causa de tantos químicos. Por ahora no está en mis planes dejar de tomarlas, quizás alguna día diga basta”.

Reclamos por el Recorte  para los tratamientos del VIH

“La aprobación del presupuesto del 2019 tiene una incidencia directa en los Antirretrovirales (ARV) para adultos y niños,  ya que no hubo interés ni mejora en los años anteriores. Esta reducción significativa se verá reflejada en el abastecimiento en tiempo y forma “  Dice Viviana Leonetti, coordinadora en  Mendoza de RockyVida, una extensa organización Nacional con tres centros de testeo propios, que integra, además,  El Frente de Personas con VIH conformada por más de 60 organizaciones

“Este año hay 43 millones de dólares menos de presupuesto para la dirección de Sida e ITS y según un análisis del Frente, el 60% de la inversión en antirretrovirales y medicamentos para el VIH se compra a compañías farmacéuticas multinacionales y su precio está valuado en dólares, por lo que esta disminución del presupuesto en dólares dejaría a 15 mil personas sin tratamientos. Argentina es uno de los países de la región que mas infecciones tiene por día, sin contar los nuevos diagnósticos, a un promedio de tres por día”

“Aunque desde la Secretaria de Salud garanticen la entrega, y sean ellos los responsables de abastecer a todos los programas provinciales, la experiencia de años nos muestra que en no todas las provincias funciona de manera fluida” Dice Leonetti y aclara que ya, en algunas se sufrieron faltantes

y eso impactó en el cambio de esquemas en los usuarios del sistema de salud  “Esto no es aconsejable, ya que por un tema burocrático en la administración pública varios pacientes sufrieron consecuencias indeseadas